مراقبت از کودک در برابر رنج، بیماری، ترس .. و تأمین امنیت برای او، یکی از اولین انتظاراتی است که هر پدر یا مادر از خود دارد. هنگامی که تشخیص یک بیماری مزمن مانند دیابت، سرطان، آرتریت مزمن و .. برای یک کودک مطرح می‌شود، احساس درماندگی در برابر تمامی تاثیرات آن بر کودک، احساس ناتوانی از محافظت کودک در مقابل رنجهای ناتمام بیماری، گرفتار شدن در حس گناه و غم عمیق، و تجربه خشم نسبت به زندگی، جهان و .. برای والدین اجتناب ناپذیر است.
تجربه چنین احساساتی به دنبال آگاهی از ابتلای کودک به یک بیماری مزمن، واکنشی قابل درک، و با تمام دشواری، قابل تعدیل است. معطوف نمودن توجه و تلاش خود به پیگیری درمان و مدیریت بیماری کودک، به عبور از این احساسات و ادامه مسیر زندگی کمک خواهد کرد.
مطالعات نشان میدهند که از میان والدین کودکان سرطانی، کسانی که با تمرکز بر مشکل کودک و راه حلهای موجود دست به اقدام و پیگیری درمان میزنند، نسبت به کسانی که وجود بیماری یا وخامت آن را انکار میکنند، سطح اضطراب پایین تری را تجربه میکنند.
✳️ در بسیاری از والدین کودکان مبتلا به بیماری های مزمن، احتمال سوق یافتن به سمت مراقبت افراطی از کودک، وجود دارد. برقراری تعادل بین در نظر گرفتن آسیب پذیری های خاص کودک، و محدود نکردن غیرضروری فعالیت های او، کاری دشوار و در عین حال ضروری است. از آن سو، بسیاری از والدین در واکنش به چنین شرایطی، سهل گیری مفرط، به طور مثال اجازه دادن به کودک برای بیدار ماندن تا دیروقت را در پیش می‌گیرند.
اما واقعیت این است که زیر پا گذاشتن قوانین و ساختار قبلی خانواده به دنبال ابتلای کودک به بیماری، باعث سردرگمی و اضطراب بیشتر در کودک خواهد شد. باید دانست که نیاز کودک، بیش از هر سهل گیری یا مراقبت افراطی، حفظ روال معمول و قابل پیش بینی زندگی خانوادگی، همانند دوران پیش از تشخیص بیماری است.
✳️ احساس متفاوت بودن، انزوا در محیط های اجتماعی، و محدودیت در فعالیت ها، در بسیاری از کودکان مبتلا به بیماریهای مزمن وجود دارد. در سنین دبستان آنها به ندرت میتوانند این احساسات، و غم و اضطراب ناشی از آنها را بیان کنند، و به جای آن کناره گیری از دوستان و خانواده، رفتارهای پرخاشگرانه یا مقاومت در برابر درمان را نشان میدهند.
از آن سو، بسیاری از اوقات والدین، به منظور مراقبت کودک از آسیبهای هیجانی، از گفتگو با او پیرامون بیماری و احساساتش نسبت به آن، اجتناب میکنند. در حالی که اکثر متخصصان بر این باورند که کنار آمدن با یک حقیقت ناخوشایند برای کودک، آسان تر از تحمل پنهان کاری والدین و ابهام در ارتباط با بیماری است.
بسیاری از مطالعات نشان میدهند که یکی از مهمترین فاکتورهای تعیین کننده در سازگاری و احساس تسلط کودک بر بیماری، برخورداری از رابطه ای است که مراقبت و عشق قابل اتکا را برای کودک فراهم می‌کند. برقراری چنین ارتباطی با کودک، و کمک به او برای شناسایی احساسات غم، ناامیدی، اضطراب .. و تشویق او به حرف زدن درباره این هیجانات، به کاهش احساس ترس، درماندگی و تنهایی کودک در برابر بیماری کمک خواهد کرد.
